Titlul mi-a venit in minte inspirata de doua lucruri: evenimentul despre talasemie la care am participat recent si patanii mai vechi cu prietene sau cunostinte care imi cereau sa le imprumut rujul meu. In mintea mea e clar, rujul nu se imprumuta si nici nu se da cadou…rujul e personal si punct. Asta stiti. Si iau tema asta ca si pretext pentru o chestiune mai grea despre care urmeaza sa scriu in acest articol.





Stiti ce este talasemia? Nici sa nu stiti. Este o boala si nu orice boala. ” Talasemia majoră este o boală genetică hematologică gravă,
care se poate trata eficace în zilele noastre și poate asigura bolnavilor o
viață relativ normală.
” Din fericire este o boala rara. Din nefericire este o boala care solicita bolnavul si pe cei din jurul lui la un efort constant. “În
România trăiesc 240 de persoane cu talasemie majoră cu vârste cuprinse între
câteva luni și 49 de ani.

Mai multe detalii: 

Este o boala hematologica ereditara, transmisa de la parinti la copii.
In cazul in care ambii parinti 
sunt purtatori de tara (au o anemie minora)
exista ‘’sansa’’
de 25%  a o transmite copilului 
sub forma unei anemii
severe, dependenta de transfuzii sanguine
  Principalele tipuri
de talasemie sunt
alfa talasemia si beta talasemia, beta talasemia 
fiind forma mult mai des intalnita.
  Talasemia poate
fi usoara, moderata sau severa,
formele usoare
de talasemie fiind
asimptomatice, ele
manifestandu-se uneori
prin slabiciune, oboseala, ameteala, etc… lucruri care nu ne duc intodeauna la medic.”

Tratamentul
talasemiei durează toată viața și se face cu transfuzii de sânge și cu
medicamente chelatoare de fier.

Un om bolnav de talasemie are nevoie de sange. Si donarea de sange incepe deja sa insemne altceva decat credeam eu. In mintea mea era ca sangele donat este folosit doar pentru oameni accidentati sau pentru cine face implant de organe. Nu am stiut niciodata ca sunt oameni pentru care transfuziile regulate inseamna supravietuire.

Mie mi-e frica sa ma duc la recoltare de sange pentru analize. Pe perioada sarcinii eram super stresata de analizele dese care mi se cereau si care sunt obligatorii pentru a face o urmarire a unei sarcini. Anul acesta recunosc ca nu am fost inca sa imi fac acele analize de sange de bun simt, pe care eu va recomand sa vi le faceti anual, tocmai pentru ca am oroare de ace si de procesul in sine. 

Dupa ce l-am ascultat pe Radu Ganescu, un baiat extrem de curajos, bolnav de talasemie si presedinte al Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora, mi-am dat seama cat de fericita sunt eu ca pentru mine acest procedeu de simpla recoltare al unor analize banale inseamna un stres. 

Radu spunea ca pentru el deja aceste proceduri sunt rutina, venele lui sunt deja transformate in tuburi si uneori nu stie pe unde i se va mai face transfuzia si chestia asta i se intampla de cand era extrem de mic, bebelus. Da, stiu, ati inchis ochii si ati scuturat din cap ca dupa un cosmar.

Eu nu suport acele poze care circula pe Facebook cu imagini din spitale, cu bebelusi legati in perfuzii si alte tampenii. Am avut cosmaruri dupa ce am citit cateva cazuri cu copii bolnavi de la noi si care nu reusesc sa aibe acces la tratamente de bun simt. Dar ele sunt o realitate. Daca vreti sa treceti printr-o stare de soc, intrati intr-un spital de copii, dar intr-un spital de stat, nu privat.

Acum 2 ani trimiteam bani unei mamici dintr-un centru de primire mame fara venituri si cu copii mici ca sa cumpere lapte praf pentru ca centrul nu mai avea asa ceva, bebelusilor de nici 7 luni li se dadea mucilagiu de orez ( pentru cine nu stie este apa in care se fierbe orezul si care ramane mai albicioasa), copiii se anemiau din acest motiv. Vorbesc de Iasi, Romania, 2012. Nu de Somalia sau Pakistan. Nu inteleg nici azi de ce se imbolnavesc copii sanatosi pentru ca nu sunt hraniti.

Acceptam tacit o lume plina de paradoxuri. Stiti ca sunt obsedata de parfumuri, ca ador acest univers al frumusetii, ca eu cred ca o femeie care se ingrijeste isi schimba felul de a fi, are energie pozitiva si transmite asta in jurul ei. Insa nu pot sa trec peste faptul ca in lumea aceasta unde inventam creme super-performante care ne scapa de riduri si rujuri care ne fac buze perfecte nu avem solutii pentru a da o viata normala unor oameni mai putin norocosi decat noi la capitolul sanatate.

Il ascultam pe Radu cum vorbea de cheltuielile lui pe ace, fluturasi ( chestiile alea care se pun ca o branula) , ser fiziologic si multe altele.  Incepeam sa ma simt frivola pentru ca in geanta aveam un ruj cu care as fi putut cumpara probabil o cutie de ace sau de seringi. Dar nu il puteam dona. Pot dona doar sange.

Fără
tratament, persoanele atinse de talasemie mor”

Eu vreau sa imi traiesc viata in echilibrul si fericirea pentru care multumesc zilnic Celui de Sus ca le am.
Eu vreau insa sa acceptam si sa oferim din echilibrul nostru ceva si catre cei care nu au primit acelasi lucru. Nu e vorba de a face acte de generozitate care sa ne covarseasca si sa ne faca sa ii privim pe acesti oameni ca pe o povara, ci sa facem lucruri simple. Sa le inlesnim accesul la comunicare si informare. Sa tratam firesc bolnavii de talasemie, ei nu vor sa fie priviti ca maimuta aceea cu care facem poze pe plaja la Eforie.




Daca nu va spuneam ca au talasemie, v-ati fi dat seama ca ei sunt mai altfel?

Iata ce spunea Radu in prezentarea lui:
“Viata unui pacient cronic este
ca o balanta, pe
un taler boala,
tratamentul si
toate consecintele lor,
pe celalalt taler nevoia
de familie, de viata
sociala, de prieteni, de tot ceea
ce il
poate face sa se simta un om normal.”

Si fraza asta o simtiti? Nu e spusa  ca si un cliseu , e pe bune, el simte fiecare cuvant din ce a scris in prezentarea pe care am auzit-o pe 24 iunie.

 Ei sunt constienti ca zilele lor nu sunt poate atat de multe ca ale noastre, traiesc cu o constiinta permanenta a timpului. Pentru ei ziua de AZI este un cadou divin. Asta ar cam trebui sa fie si pentru cei sanatosi.

Radu doreste sa infiinteze un centru special unde oamenii sa fie informati corect despre aceasta boala, despre cum se poate trata si tine sub control situatia unui copil care este diagnosticat cu aceasta boala. La fel doreste ca adultii care sufera de anemie sa fie constienti ca au o mare probabilitate de a aduce pe lume copii cu forme de talasemie.

Alexandru Negrea, prezent la acest eveniment si foarte implicat in ideea evenimentului, ne-a tinut un mic workshop despre Facebook si ne-a explicat cum trebuie sa comunicam despre aceste cazuri pe care nimeni nu o sa le placa. Sunt convinsa ca daca de maine incep sa va vorbesc despre boli si cazuri de genul acesta, o sa imi cam scada traficul. How to web about it? Cum sa pui in online aceste mesaje? Pare simplu, insa nu e chiar asa.

Cred mult in informatia corecta, mai ales in cazul unei maladii. Ma bucur ca exista asociatii ca cea creata de Radu, astfel informatia ajunge corect la cei care au nevoie de ea.





Cautam pe net orice avem nevoie si uneori ne descurajam cand citim despre o boala pe un site oarecare sau pe un forum. Radu isi doreste ca informatia despre talasemie sa ajunga corect, ca parintii care au copii cu aceasta maladie sa stie ce au de facut, precum si cuplurile cu risc de a aduce pe lume un copil cu talasemie sa stie sa isi ia masuri de precautie din timp si sa faca analizele genetice din timp.

Mi-as dori ca ideea lui Radu sa plece si catre alte comunitati de bolnavi cronici si pana la urma tine de noi, cei activi in online, sa propagam aceasta idee. Mi-as dori sa nu fie nevoie, dar prefer sa stiu ca un om cu o anumita maladie gaseste undeva informatii corecte care ii sunt vitale.

Daca mai sunt fricoase ca si mine, le rog sa imi spuna si mie ce metode au sa scape de chestia cu mersul la donat de sange. Daca sunteti curajoase si sanatoase, dati-va cu cel mai frumos ruj pe care il aveti si mergeti sa donati sange. Undeva , un copil, o femeie sau un barbat o sa isi continue viata in mod normal pentru ca tu ai facut asta.





Written by Ana Maria Tatucu